mampir disite ini ya http://tinyurl.com/qxyz5ea. Daniel Maples, balita 18 bulan dr Inggris menderita keadaan langka yg bikin kulitnya menyerupai sisik ikan. Kondisinya yg dialaminya semenjak lahir itu disebut dg lamellar ichthyosis, yaitu gangguan resesif langka yg merubah kulit mjd kering, bersisik, & terkelupas.
Balita ini berganti kulit 6 kali lbh cepat ketimbang orang lain. Kondisinya pun bikin kulit menebal & pecah-pecah. Lamellar ichthyosis memengaruhi 1 dr 600 ribu orang.
Orangtuanya Emma Holby (23) & Steve Maples (29) mmang pembawa gen. tiap harinya keduanya mmberikn perawatan utk putra tercintanya dg mengolesi obat jelly tiap 4 jam skli.
"Ini keadaan yg sngt memerlukan perawatan, & ia membutuhkan 2/3 kali mandi seharinya, sama sperti obat tetes mata krn ia tidak berkedip," kata Maples yg mrpkan warga Maldon, Essex kpd Mirror, Rabu (11/6/2014).
Kedua orangtua itu jg mesti mnjga kelembaban kulit Daniel dg Vaseline shg terhindar dr pecah-pecah & menghndrinya dr infeksi. keadaan yg dialami Daniel ini bikin kulitnya kering, kulit kencang yg mesti kerap dikontrol dg obat-obatan trtntu.
mnrut Maples, kulit Daniel memerlukan waktu sktr 2 bulan supaya benar-benar lepas.
"Dia mesti diberi krim tiap 4 sampai 6 jam tiap harinya & tiap 3 jam di sepnjg malam."
Ichthyosis mmang blm ada obatnya, namun Holby & Maples brhrp Daniel akn bljr mngtasi kondisinya. "Dia anak yg sngt periang & slma kami mengajarinya utk prcy diri dg dirinya, sy tidak mlhat alsn ia tidak bisa menjalani hidup dg normal," kaya Maples.
liputan6.com
Balita ini berganti kulit 6 kali lbh cepat ketimbang orang lain. Kondisinya pun bikin kulit menebal & pecah-pecah. Lamellar ichthyosis memengaruhi 1 dr 600 ribu orang.
Orangtuanya Emma Holby (23) & Steve Maples (29) mmang pembawa gen. tiap harinya keduanya mmberikn perawatan utk putra tercintanya dg mengolesi obat jelly tiap 4 jam skli.
"Ini keadaan yg sngt memerlukan perawatan, & ia membutuhkan 2/3 kali mandi seharinya, sama sperti obat tetes mata krn ia tidak berkedip," kata Maples yg mrpkan warga Maldon, Essex kpd Mirror, Rabu (11/6/2014).
Kedua orangtua itu jg mesti mnjga kelembaban kulit Daniel dg Vaseline shg terhindar dr pecah-pecah & menghndrinya dr infeksi. keadaan yg dialami Daniel ini bikin kulitnya kering, kulit kencang yg mesti kerap dikontrol dg obat-obatan trtntu.
mnrut Maples, kulit Daniel memerlukan waktu sktr 2 bulan supaya benar-benar lepas.
"Dia mesti diberi krim tiap 4 sampai 6 jam tiap harinya & tiap 3 jam di sepnjg malam."
Ichthyosis mmang blm ada obatnya, namun Holby & Maples brhrp Daniel akn bljr mngtasi kondisinya. "Dia anak yg sngt periang & slma kami mengajarinya utk prcy diri dg dirinya, sy tidak mlhat alsn ia tidak bisa menjalani hidup dg normal," kaya Maples.
liputan6.com